Cosa è l’autismo da una prospettiva autistica _ What IS Autism – From An Autistic’s Perspective

Anna ci presenta la sua visione dell’autismo dall’interno, essendo essa stessa autistica. Per avere una corretta informazione di ciò che è l’autismo, senza generalizzazioni, perché ogni autismo è diverso dall’altro, è necessario andare ad ascoltare ciò che le persone autistiche desiderano dire di sé .
Ecco le parole di Anna : Cosa è l’autismo da una prospettiva autistica.

https://anonymouslyautistic.net/2017/03/03/what-is-autism-from-an-autistics-perspective/

Un lettore mi ha chiesto se avevo un post sul blog che descrive ciò che l’autismo è. Ho cominciato a dire che questo intero blog dà molte informazioni di prima mano da parte di persone autistiche.

La nostra esperienza non può davvero essere riassunta in un post di una pagina. Ci sono un sacco di cose che ci rendono differenti.

Prima di tutto voglio dire che ciascuna persona autistica sperimenta il mondo in un modo molto diverso, quindi quello che affermo qui di seguito non può essere vero per tutti. Ho intenzione di andare oltre alcune generalizzazioni che sono vere per me, tenendo anche a mente ciò che è stato condiviso con i miei sorprendenti lettori.

Tendiamo a lottare con la comunicazione verbale faccia a faccia, ma molti di noi sanno comunicare molto bene dietro ad una tastiera. Possiamo avere difficoltà con la memoria a breve termine ma molti di noi hanno ricordi a lungo termine, ricordi che sono per sempre. Abbiamo bisogno di tempo per elaborare e andare oltre le cose, ma una volta che abbiamo capito una certa cosa, essa rimarrà sempre nella nostra mente (o questo è cosa accade a me). Il tempo di organizzare e preparare pensieri è essenziale per me a causa di ciò.

Molti di noi hanno disturbi legati a forti sensibilità sensoriali. Una illuminazione brillante può causare emicrania cronica e altri problemi. Posso udire tutto ciò che è sgradevole perché non riesco a sintonizzare i suoni individualmente. Il mio udito è essenzialmente così sensibile che non riesco ad ascoltare una conversazione in stanze affollate. Per non parlare della distrazione di ogni piccolo rumore che percepisco in modo molto forte. Alcuni abiti possono causare irritazioni e fastidi alla pelle. Le etichette degli abiti e calzini sono le cose peggiori e alcune attività di relax possono essere estremamente sgradevoli. Ricevere un pedicure o un manicure non è piacevole per me. Anche ricevere un massaggio è difficile a causa di un’altra persona che mi tocca me e mi fa venir voglia di saltare e correre via.

Stare seduti immobili è un’altra cosa difficile. I nostri corpi e le menti hanno bisogno di un costante movimento. Sto sempre a giocare con qualcosa, dondolando sulla mia sedia, mormorando o canticchiando. Questo si chiama Stimming. Si tratta di un comportamento stereotipato e aiuta con input sensoriali a rilassarsi o a concentrarsi. Parlo anche molto a me stessa ad alta voce. Le “persone normali” in genere tendono a non accettare e a non comprendere questi comportamenti ma noi ne abbiamo davvero estrema necessità.

Molte persone autistiche hanno insieme al loro autismo condizioni di comorbidità – (coesistenza di più patologie diverse in uno stesso individuo) Per esempio l’insonnia, l’epilessia, ansia, depressione, emicrania, aprassia, atassia, disturbi di disordine sensoriale, l’elenco potrebbe continuare. Queste condizioni aggiuntive , secondo me, non fanno parte dell’autismo, ma piuttosto sono condizioni che si possono correlare all’autismo, che si aggiungono ma non sono l’autismo in se stesso. Esse differiscono da persona a persona.

Le persone autistiche possono essere estremamente intelligenti, ma difficoltà di apprendimento e disabilità intellettive possono anche accadere nell’autismo. Proprio come le”persone normali” il nostro quoziente intellettivo può variare. La gente spesso ritiene che le persone autistiche abbiano tutte disabilità intellettiva. Preferisco pensare a ciò come una diversità. Persino le persone autistiche non verbali possono rientrare nella categoria di “elevato QI”. Mai ritenere che una persona autistica non sia in grado di capirti.

Io sono verbale ma non sono così brava ad esprimermi come la maggior parte delle “persone normali”, ma ci sono un sacco di persone autistiche che hanno aprassia di linguaggio. Questo significa che esse possono avere tutte le parole e tutti i pensieri al loro interno ma i muscoli della bocca non si muovono. Per qualche motivo il cervello non può dire alla bocca e alle parti correlate come lavorare. Alcuni bambini parlano in ritardo e altri non parlano mai. Io non ho avuto ritardo nel linguaggio.

Dislessia e Iperlessia sono comuni anche in autismo. Io sono iperlessica.

Il nostro cervello tende ad essere frastagliato. Possiamo essere di gran lunga sopra alla media in alcune zone piuttosto casuali, come l’arte, la matematica, la musica, la memorizzazione, la scrittura, oppure no. Allo stesso tempo, i nostri deficit nelle aree non sviluppate nel modo più completo possono essere imbarazzanti.

Per esempio – le mie capacità di conversazione sono così limitate che non so quando è il mio turno di parlare è. La mia soluzione? Non parlare. Prima che io smettessi di parlare la gente diceva di me che ero scortese, ma io stavo cercando solo di fare del mio meglio. Non ho mai avuto intenzione di essere scortese. Sono diventata più tranquilla e meditativa – io sono solita essere una osservatrice. In realtà questo è stato un miglioramento.

L’autismo è invisibile. A meno che non stia dondolando in una sedia o agitando le braccia in modo evidente (stimming) nessuno si accorgerebbe del mio autismo – e queste sono cose che io faccio in privato. Ogni volta che provo a condividere con qualcuno che io sono autistica, una donna di 34 anni che sembra avere tutto insieme, io vengo allontanata.

Cerco di condividere soprattutto quando cerco un po’ di comprensione per una sistemazione che sto chiedendo. Domando le piccole cose – la luce naturale, un posto tranquillo, per essere in grado di prendere appunti su un computer portatile.

Spesso la gente mi dice che non ” ho bisogno” di queste cose e che sto cercando scuse per me stessa. Voglio solo fare del mio meglio. Questa è la parte più difficile, quando si chiede aiuto e la gente dice “nessun altro avrà le cose che ho” o “non è giusto fare preferenze” o “tu hai già abbastanza e bene”.

Riassumere tutto in un post è impossibile. Per favore , cari lettori, vi chiedo di aggiungere la vostra personale esperienza nei commenti in modo che il mondo possa un giorno ridefinire cosa è l’autismo dalla nostra diretta prospettiva.

Con amore,

anonimamente autistica

“Anna”

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