I 20 punti di Angel Riviere

Ripropongo questo brano di Angel Riviere per conoscere l’autismo
(Angel Rivière è stato un professore di psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid, nacque nel 1949 e morì in un incidente nel 2000)

1- Aiutami a capire, organizza il mio mondo ed aiutami ad anticipare quello che succederà. Dammi ordine, struttura, non il caos.
2- Non ti angosciare per me, o mi angoscerò anch’io, rispetta i miei ritmi. Se capisci le mie necessità e la mia maniera così particolare di capire la realtà troverai sempre il modo di entrare in relazione con me. Non ti scoraggiare, è nell’ ordine naturale delle cose che continui a fare progressi.
3- Non mi parlare troppo, né troppo velocemente: le parole per me possono essere un carico molto pesante, non sono ‘aria’ senza peso, come per te. Spesso non sono il modo migliore per comunicare con me.
4- Come gli altri, bambini o adulti, ho bisogno di condividere il piacere e riuscire in ciò che faccio mi gratifica, anche se non sempre ci riesco. Fammi sapere in qualche modo se ho fatto bene e aiutami ad agire senza errori. Quando faccio troppi errori mi succede come a te, mi irrito e finisco per rifiutarmi di fare ciò che mi chiedi.
5- Ho bisogno di più ordine di te, di capire in anticipo che cosa succederà. Dobbiamo patteggiare i miei rituali per convivere.
6- Per me è difficile capire il senso di molte delle richieste che mi vengono rivolte. Aiutami tu a capire. Cerca di chiedermi cose che abbiano un senso concreto e comprensibile per me. Non permettere che mi annoi o che rimanga inattivo.
7- Non essere troppo invadente. A volte voi persone ‘normali’ siete troppo imprevedibili, troppo rumorose, troppo stimolanti. Rispetta le mie distanze, ne ho bisogno, ma non mi lasciare solo.
8- Se mi arrabbio, mi faccio del male, distruggo o mi agito eccessivamente, quando ho difficoltà a capire o a fare quello che mi stai chiedendo, i miei atti non sono rivolti contro di te. Faccio già fatica a capire le intenzioni degli altri, non mi attribuire cattive intenzioni!
9- Anche se è difficile da comprendere, il mio sviluppo non è assurdo, ha una sua logica: molti comportamenti che voi chiamate ‘alterati’ sono il mio modo di affrontare il mondo dal mio modo speciale di essere e percepire.
10- Voi siete troppo complicati. Per quanto possa sembrarti strano, il mio mondo non è né complesso né chiuso; è talmente aperto, senza veli né bugie, così ingenuamente esposto agli altri che sembra difficile da capire. Io non abito in una ‘fortezza vuota’ ma in una pianura così sconfinata da sembrare inaccessibile. Sono molto meno complicato di voi persone ‘normali’.
11- Non mi chiedere di fare sempre le stesse cose, non esigere sempre la stessa routine: l’autistico sono io, non tu.
12- Non sono solo un autistico, sono un bambino, un adolescente, un adulto. Condivido molte delle cose dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che voi chiamate ‘normali’. Mi piace giocare, divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento quando riesco a fare le cose bene. Ci sono molte più cose che ci possono unire di quante non ci dividano.
13- E’ bello vivere con me. Ti posso dare tante soddisfazioni, come le altre persone. Possono capitare momenti in cui io, autistico come sono, sia la tua migliore compagnia.
14- Non mi aggredire con i farmaci. Se mi hanno prescritto medicinali, cerca di farmi controllare periodicamente da uno specialista.
15- Né i miei genitori né io abbiamo colpa di quello che mi succede. Non ne hanno nemmeno i professionisti che mi aiutano. Non serve a niente incolparsi a vicenda. A volte le mie reazioni e i miei comportamenti possono essere difficili da capire e da affrontare, ma non è colpa di nessuno. L’idea di ‘colpa’ produce solo sofferenza, ma non mi aiuta.
16- Non mi chiedere prestazioni che non sono alla mia portata, chiedimi di fare ciò che mi riesce. Aiutami ad essere più autonomo, a capire meglio, a comunicare meglio, ma non mi dare un aiuto eccessivo.
17- Non devi cambiare la tua vita completamente perché convivi con una persona autistica. A me non serve che tu ti senta giù, che ti chiuda in te stesso, che ti deprima. Ho bisogno di essere circondato dalla stabilità e dal benessere emotivo per sentirmi meglio.
18- Aiutami con naturalezza, senza che diventi un’ossessione. Per potermi aiutare devi avere anche tu dei momenti di riposo, di svago, degli spazi tutti tuoi. Avvicinati a me, non te ne andare, ma non ti sentire costretto a reggere un peso insopportabile. Nella mia vita ho avuto momenti difficili, ma posso stare sempre meglio..
19- Accettami così come sono, non a condizione che io non sia più autistico: lo sono. Sii ottimista, ma senza credere alle favole o ai miracoli. La mia situazione normalmente va migliorando, anche se per ora non esiste guarigione.
20- Anche se per me è difficile comunicare e non posso capire le sfumature dei rapporti sociali, ho dei pregi rispetto a voi, che siete considerati ‘normali’. Mi è difficile comunicare, ma non inganno. Non capisco le sfumature sociali, ma non ho doppi fini né sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi continuamente di fare solo cose troppo difficili. Essere autistico è un modo di essere, anche se non è il modo normale, la mia vita può essere bella e felice quanto la tua. Le nostre vite si possono incontrare e condividere tante esperienze.

Questo scritto risale al 21 novembre 1996

L’unica cosa che non condivido è quando al punto 19 dice che non c’è una guarigione, non sono d’accordo perché se è vero come è vero che l’autismo non è una malattia, allora la parola guarigione non è corretta. Forse è un problema di traduzione dallo spagnolo anche se non ho potuto verificare oppure è dovuto ai tempi in cui fu scritto e su questo non si era ancora raggiunta la piena consapevolezza

L’ora della felicità

Mi telefonava sempre dopo le 13, alle 12,50 il mio cuore già era felice, alle 13 e qualche minuto ero molto felice, e alle 13,30 quando fniva la telefonata ero triste ma già iniziavo ad aspettare il giorno dopo e a sperare. A sperare di risentire la sua voce dolce e delicata come una musica soave.

Ogni giorno la sua voce mutava, non era sempre la stessa, cioè restava soave ma con infinite sfumature che mi facevano pensare ai suoi stati d’animo. Perché non siamo uguali tutti i giorni.

A volte c’erano piccole ombre nella sua voce, altre volte una strana spensieratezza, non so descrivere esattamente. Però era sempre bello sentire la sua voce. Magari non capivo la sua voce tanto ero concentrata sul suono, a cogliere tutte le sfumature,le ombreggiature, e i toni più solari e scherzosi, a volte.

Sentire la sua voce era come tenere la sua mano e accarezzarla lievemente.

Era un tempo sospeso fatto di piccole cose.

Respiravo la sua voce, un poco della sua vita.

Mi illudevo di esserne un poco parte.

Mi manca molto sentire la sua voce.

Era la mia volpe del Piccolo Principe.

Era una cosa talmente bella e delicata che non poteva esistere.

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